Welttag der Hämophilie – World Hemophilia Day 2023

Der 17. April informiert als Welttag der Hämophilie (engl. World Hemophilia Day) über die sogenannte Bluterkrankheit. Mit diesem medizinischen Aktionstag soll ein öffentliches Bewusstsein für die von dieser Erbkrankheit betroffenen Menschen und die Hilfsmöglichkeiten geschaffen werden. Ein solcher Anlass verdient natürlich einen eigenen Beitrag im Kalender der kuriosen Feiertage aus aller Welt und dementsprechend soll die Geschichte des Welttags der Hämophilie mit den folgenden Zeilen etwas näher beleuchtet werden.

World Hemophilia Day - Welttag der Hämophilie. Kuriose Feiertage - 17. April © 2018 Sven Giese
World Hemophilia Day – Welttag der Hämophilie. Kuriose Feiertage – 17. April © 2018 Sven Giese.

Wann ist Welttag der Hämophilie?

Seit 1989 findet der Welttag der Hämophilie (engl. World Hemophilia Day) jedes Jahr am 17. April statt. Damit stehen in den kommenden Jahren die folgenden Wochentage im Kalender:

JahrDatumWochentag
202317. AprilMontag
202417. AprilMittwoch
202517. AprilDonnerstag
202617. AprilFreitag
202717. AprilSamstag
202817. AprilMontag
202917. AprilDienstag
203017. AprilMittwoch
203117. AprilDonnerstag
203217. AprilSamstag
203317. AprilSonntag

Was ist Hämophilie?

Als Hämophilie bezeichnet die Medizin eine hauptsächlich bei Männern auftretende Erbkrankheit, bei der die Blutgerinnung der betroffenen Personen gestört ist. D. h. das Blut gerinnt gar nicht oder nur äußerst langsam. Umgangssprachlich hat sich daher auch die Bezeichnung Bluter bzw. Bluterkrankheit etabliert.

Die Gefahr für die Betroffenen liegt nun darin, dass sie eigentlich nicht mehr Blut als gesunde Menschen verlieren. Die Gefahr von tiefen Schnittwunden oder schwere Verletzungen ohne entsprechende medizinische Behandlung (= Zugabe von Blutgerinnungsmitteln) liegt eher in der verzögerten Blutgerinnung, die eine Verkrustung bzw. Heilung der Wunde immer wieder verhindert und schlimmsten Fall zum Verbluten führt. Je nach Schweregrad der Krankheit unterliegen Hämophilie-Patienten daher auch einer deutlich höheren Gefahr innerer Blutungen.

Die Verbesserung der medizinischen Versorgung und Aufklärung über diese Krankheit ist eines der primären Ziele des heutigen Welttags der Hämophilie (siehe dazu auch den Beitrag zum Weltblutspendetag (engl. World Blood Donor Day) am 14. Juni).

Wer hat den World Hemophilia Day ins Leben gerufen?

Wie bei so vielen anderen Beiträgen aus dem Kalender der medizinischen Aktionstage sind auch die Ursprünge bzw. Quellen des World Hemophilia Day relativ gut dokumentiert. So geht der Welttag der Hämophilie auf eine Initiative der World Federation of Hemophilia (WFH) aus dem Jahre 1989 zurück.

Die 1963 von dem kanadischen Geschäftsmann Frank Schnabel als Non-Profit-Organisation gegründete WFH vertritt international inzwischen die Interessen von Mitgliedsverbänden aus über 134 Ländern und ist offiziell von der World Health Organisation (WHO) anerkannt. Auch heute noch befindet sich der Sitz des Verbandes in kanadischen Montreal.

Da Schnabel selbst an der Bluterkrankheit litt, hat er bei Gründung der World Federation of Hemophilia ein allgemeines Ziel formuliert. Diese soll sich um eine Verbesserung der medizinischen Versorgung der an Hämophilie (und allen anderen Formen gestörter Blutgerinnung) erkrankten Menschen einsetzen, um deren Lebensqualität entscheidend zu verbessern.

Weshalb fällt der Welttag der Hämophilie auf den 17. April?

Vor diesem Hintergrund verwundert es dann auch nicht weiter, dass man den 17. April als Datum für den Welttag der Hämophilie ausgewählt hat. Dies ist der Geburtstag des WFH-Gründers Frank Schnabel, der hiermit für seine Arbeit geehrt werden soll (siehe dazu auch die anderen Beiträge aus dem Kalender der kuriosen Geburtstage).

Weiterhin soll an dieser Stelle nicht unerwähnt bleiben, dass die WFH ihren Welttag der Hämophilie seit einigen Jahren unter wechselnde, leitmotivische Mottos stellt, mit denen die verschiedenen Aspekte dieser Erbkrankheit öffentlich thematisiert werden sollen. Ob diese unterschiedlichen Themen aber bereits seit der ersten Auflage vorhanden sind und erst im Laufe der Zeit von den Initiatoren eingeführt wurden, ist nach derzeitigem Recherchestand leider noch unklar. Im Detail sind bisher bekannt:

  • 2007: Improve Your Life!
  • 2008: Count Me In.
  • 2009: Together, We Care.
  • 2010: The Many Faces of Bleeding Disorders – United to Achieve Treatment for All.
  • 2011: Be Inspired, Get Involved in Treatment for All.
  • 2012: Close the Gap.
  • 2013: 50 Years of Advancing Treatment for All.
  • 2014: Speak out. Create change.
  • 2015: Building a family of support.
  • 2016: Treatment for All, The Vision of All.
  • 2017: Hear their voices.
  • 2018: Sharing Knowledge makes us stronger.
  • 2019: Outreach and Identifiaction.
  • 2020: Get+involved virtually and stay safe
  • 2021: Adapting to Change, sustaining care in a new world.
  • 2022: Access for All: Partnership. Policy. Progress. Engaging your government, integrating inherited bleeding disorders into national policy.
  • 2023: Access for All: Prevention of bleeds as the global standard of care

Ob es darüber hinaus eine inhaltliche Verbindung zum ebenfalls am 17. April begangenen Welttag des Malbec-Weins (engl. Malbec World Day) gibt, konnte ich im Zuge der Recherchen für den vorliegenden Beitrag nicht herausfinden. Einen direkten Bezug halte ich aber offen gesagt für sehr unwahrscheinlich. Dies gilt auch für den US-amerikanischen BlaBlabBla-Tag (engl. Blah, Blah, Blah Day) und den Ehrentag der Fledermaus (engl. National Bat Appreciation Day).

In diesem Sinne: Happy Birthday, Frank Schnabel und Euch allen einen entspannten Welttag der Hämophilie.

Egal, wo auf der Welt Ihr diesen Anlass auch feiert.

Weitere Informationen und Quellen zum internationalen Hämophilie-Tag am 17. April