Tag der seltenen Krankheiten – der internationale Rare Disease Day 2021

Seit 2008 ist immer am letzten Tag des Februars der internationale Tag der seltenen Krankheiten (häufig auch: Tag der seltenen Erkrankungen – engl. Rare Disease Day). 2021 fällt dieser medizinische Aktionstag auf den 28. Februar. Grund genug, seine Geschichte mit den folgenden Zeilen des Kalenders der kuriosen Feiertage aus aller Welt zu erzählen. Worum geht es dabei?

Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Krankheiten. Kuriose Feiertage - letzter Tag im Februar © 2021 Sven Giese
Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Krankheiten. Kuriose Feiertage – letzter Tag im Februar © 2021 Sven Giese

Wer hat den Rare Disease Day ins Leben gerufen?

Der internationale Rare Disease Day geht auf eine Initiative von der European Organisation for Rare Diseases (EURODIS), einer nicht-staatlichen patientengesteuerten Allianz von europäischen Patientenorganisationen aus dem Jahre 2008 zurück. In Kooperation mit der Canadian Organization for Rare Disorders fand die erste Auflage des Tags der seltenen Krankheiten am 29. Februar 2008 in Kanada und Europa statt (siehe dazu auch die Liste der weiterführenden Links unten).

Weshalb fällt der internationale Tag der seltenen Krankheiten auf den letzten Tag im Februar?

Die Entscheidung für den letzten Tag des Februars als Termin für den Tag der seltenen Krankheiten ist sowohl symbolisch als auch historisch begründet. Zum einen ist der Schalttag 29. Februar der seltenste Tag des Jahres (siehe dazu auch den Beitrag Schalttag bzw. Schaltjahr am 29. Februar), zum anderen markierte die erste Auflage des Rare Disease Day am 29. Februar 2008 auch das 25-jährige Jubiläum der Verabschiedung des US-amerikanischen Orphan Drug Act aus dem Jahre 1983.

Der Orphan Drug Act ist ein Gesetz, mit dem die Entwicklung von Medikamenten zur Behandlung seltener Krankheiten erleichtert werden sollte, von denen nur sehr wenige US-Amerikaner betroffen sind. Namentlich genannt sind hier u.a. Chorea Huntington, Myoklonus, ALS, Tourette-Syndrom und Muskeldystrophie (siehe dazu auch die Liste der weiterführenden Links unten sowie den Beitrag zum Internationalen Tag der Multiplen Chemikalien-Sensitivität (engl. International Awareness Day for Multiple Chemical Sensitivity) am 12. Mai).

Wann findet der Tag der seltenen Krankheiten statt?

Der Tag der seltenen Krankheiten fällt immer auf den letzten Tag im Februar. Aufgrund des Schaltjahrs fällt dieser Aktionstag nur alle vier Jahre auf den 29. Februar. Dementsprechend haben sich die Initiatoren dazu entschieden, in Gemeinjahren den 28. Februar als Termin für den Tag der seltenen Krankheiten zu nutzen. Wobei einige Beobachter in diesem Zusammenhang darauf verweisen, dass die mediale Aufmerksamkeit im Schaltjahr deutlich höher ausfällt. Wie dem auch sei, folgende Termine stehen damit für den Rare Disease Day in den kommenden Jahren an:

  • 2020: Samstag, 29. Februar
  • 2021: Sonntag, 28. Februar
  • 2022: Montag, 28. Februar
  • 2023: Dienstag, 28. Februar
  • 2024: Donnerstag, 29. Februar
  • 2025: Freitag, 28. Februar
  • 2026: Samstag, 28. Februar
  • 2027: Sonntag, 28. Februar
  • 2028: Dienstag, 29. Februar
  • 2029: Mittwoch, 28. Februar
  • 2030: Donnerstag, 28. Februar

Ziele und Intention: Worum geht es beim Tag der seltenen Krankheiten?

Der Name dieses internationalen Aktionstages aus dem Kalender der Gesundheitstage ist programmatisch zu sehen. So rufen die Initiatoren am letzten Tag im Februar inzwischen weltweit dazu auf, ein öffentliches Bewusstsein für die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen und ihren Angehörigen aufmerksam zu machen. Gerade der Austausch im internationalen Netzwerk der Selbsthilfe der Seltenen spielt hier eine große Rolle. Laut der offiziellen Website des Rare Disease Day finden entsprechende Aktionen inzwischen in 103 verschiedenen Ländern der Welt statt (siehe dazu auch die Liste der weiterführenden Links unten).

Die jährlichen Mottos des Rare Disease Day

Neben den zahlreichen lokalen bzw. nationalen Aktionen stellen die Initiatoren den Rare Disease Day seit 2010 unter ein jährlich wechselndes Motto, mit dem ein spezifischer Aspekt des Themas seltene Erkrankungen leitmotivisch in den weltweiten Mittelpunkt dieses Aktionstages rückt. Folgende Themen gab es seit der ersten Auflage am 29. Februar 2008:

  • 2008 und 2009: Rare diseases as a public health priority
  • 2010: Patients and researchers – partners for life
  • 2011: Rare but equal
  • 2012: Rare but strong together
  • 2013: Rare disorders without borders
  • 2014: Join together for better care
  • 2015: Day-by-day, hand-in-hand
  • 2016: Join us in making the voice of rare diseases heard
  • 2017: With research possibilities are limitless
  • 2018: Show your rare – Show you care
  • 2019: Bridging health and social care
  • 2020: Rare is many. Rare is strong. Rare is proud!
  • 2021: Rare is many. Rare is strong. Rare is proud!

Der Tag der seltenen Krankheiten in Deutschland

In Deutschland begehen wir den Tag der seltenen Krankheiten seit 2009. Unterstützung erhielt die Kampagne durch den damals amtierenden Gesundheitsminister Hermann Gröhe, die Forschungsministerin Johanna Wanka und die Ehefrau des Bundespräsidenten Eva Luise Köhler. Seit der ersten Auflage zeichnet der jährlich verliehene Eva Luise Köhler Research Award auch Forscher und Angehörige aus den Gesundheitsberufen aus, die sich durch die Arbeit mit bzw. für Patienten mit einer seltenen Krankheit verdient gemacht haben. Alle Aktionen in Deutschland werden von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) unter dem jeweiligen Motto des Rare Disease Day koordiniert. In Deutschland stand der Aktionstag unter folgenden Mottos:

  • 2009: Seltene Erkrankungen als eine Priorität der öffentlichen Gesundheit.
  • 2010: Patienten und Wissenschaftler: Partner für das Leben.
  • 2011: Selten aber gleich.
  • 2012: Selten doch gemeinsam stark.
  • 2013: Solidarität ohne Grenzen.
  • 2014: Gemeinsam für eine bessere Versorgung.
  • 2015: Tag für Tag, Hand in Hand.
  • 2016: Gebt den Seltenen Eure Stimme!
  • 2017: Forschen hilft heilen!
  • 2018: Setz dein Zeichen für die Seltenen.
  • 2019: Brückenschlag zwischen Gesundheits- und Sozialfürsorge.
  • 2020: Selten bedeutet viele. Selten ist stark. Selten ist stolz!
  • 2021: Selten sind viele. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.

In diesem Sinne: Achtet auf Eure Gesundheit und unterstützt alle, denen es gesundheitlich nicht gut geht. Nicht nur am Tag der seltenen Erkrankungen.

Weitere Informationen und Quellen zum internationalen Tag der seltenen Erkrankungen